Se estima que la parálisis cerebral afecta a entre dos personas cada mil nacimientos. Hace 21 años, Inazio Nieva fue una de esas dos. Es un leioaztarra con un gran sentido del humor, una madurez que asombra a sus 21 años, cursa un grado superior de integración social y da charlas por Bizkaia y Cantabria para visibilizar la enfermedad.
Con el fin de concienciar y dar a conocer la situación de la gente con parálisis cerebral, Nieva habla con DEIA en su papel de divulgador de la parálisis cerebral y la diversidad funcional. Y, es que, ¿quién mejor que alguien con parálisis cerebral para hablar sobre parálisis cerebral? "Si lo hiciese otra persona es como si un hombre diera una charla sobre feminismo", explica con lógica aplastante.
En sus charlas cuenta en primera persona cómo ha sido su vida, el apoyo y la ayuda que ha recibido a través de sus familiares y centros educativos, pero también habla sobre las trabas que se ha encontrado en el camino a sus 21 años y el bullying que sufrió cuando era más pequeño. "No cuento solamente lo bueno o lo malo, lo cuento todo. Pongo las cartas sobre la mesa", sentencia. Titula las charlas La inclusión empieza en ti. Vivir con parálisis cerebral ya que, según destaca, "la inclusión empieza en mí, que también tengo que adaptarme a la sociedad".
Asegura que la sociedad ha dado pasos a favor de la inclusión pero que sigue habiendo mucho camino por recorrer. "Aún hay mucho paternalismo a la hora de dirigirse a alguien con parálisis cerebral", explica, a modo de ejemplo. "En muchas ocasiones, cuando entro a una tienda, me tratan de cariño. ¿A una persona de 21 años le hablas de cariño mío?", denuncia.
La atención temprana para personas con discapacidad cerebral "no es importante, es crucial", advierte Nieva. Asegura que "en Euskadi vivimos en una de las comunidades más desarrolladas si hablamos de atención temprana", aunque, según apunta "estamos aún muy lejos de conseguir un completo bienestar; tenemos todavía un porcentaje muy alto de personas con diversidad funcional que han sufrido bullying alguna vez y el desempleo es todavía muy elevado". "A veces la gente piensa que por tener una discapacidad encontramos trabajo más fácilmente y no es así; yo antes de verano estuve buscando un empleo y no lo encontré", añade.
Nieva está lleno de vitalidad aunque a sus 21 años no todo haya sido un camino de rosas para él. "Con 13 años me veía debajo de un puente", asegura haciendo referencia a la depresión que padeció cuando era un adolescente a causa del bullying que sufrió en el colegio. Denuncia que había quien le acusaba de inventarse la parálisis cerebral. "Creemos que hemos llegado a todo como sociedad, pero todavía queda mucho por hacer. Tenemos que abrocharnos el cinturón si queremos tener los pantalones arriba", señala.
168 HORAS
Este año, desde Confederación Aspace, la entidad sin ánimo de lucro de Atención a la Parálisis Cerebral de España, lanzaron la campaña 168 horas con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebró el pasado miércoles, 6 de octubre. El nombre de la campaña hace referencia al número de horas que dura una semana, lo que equivale, según la organización, al número de horas semanales que necesitan apoyo gran parte de las personas con parálisis cerebral.
Las familias de personas con esta diversidad funcional demandan los apoyos que necesitan las 24 horas del día durante toda su vida ya que, como consecuencia de su pluridiscapacidad, presentan una situación de dependencia en muchos casos para realizar cualquier actividad como levantarse, pasear, comer, beber, dormir, sentarse, vestirse y moverse.
Nieva tiene un 57% de discapacidad y una vida muy similar a la de cualquier otro joven de 21 años; sin embargo, hay quienes son completamente dependientes. Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo. La fisioterapia, la logopedia, la terapia ocupacional y la educación compensatoria son los cuatro pilares del tratamiento de la parálisis cerebral. "Esto pasa como en todo: el que tiene un nivel adquisitivo alto se lo puede permitir y el que no, no", explica Nieva.
En lo que al apoyo familiar respecta, el joven leiotarra asegura que su familia siempre ha estado a su lado: "Mi familia lo ha dado todo por mí; yo creo que supieron qué es lo que me pasaba y lo que necesitaba".
Desde Aspace tratan de reivindicar que se desplieguen a los apoyos adecuados y necesarios para que estas personas puedan participar en la sociedad en igualdad de condiciones.
NO ES DEGENERATIVA
La parálisis cerebral no es, en contra de lo que la gran mayoría cree, degenerativa. "Hay quien dice que conoce a alguien que con 20 años ha enfermado de parálisis cerebral. Sin embargo, eso sería un daño cerebral adquirido", apunta Nieva. Se trata de un desorden permanente, lo que implica que la lesión neurológica que se ha producido es "irreversible y persistente a lo largo de toda la vida", explica Aspace en su página web. "La lesión no cambia, es inmutable. El daño neurológico no aumenta ni disminuye aunque las consecuencias y los síntomas que se vayan manifestando pueden cambiar, mejorar o empeorar".
Las lesiones que pueden sufrir los niños con parálisis cerebral "no tienen que estar relacionadas necesariamente con la discapacidad intelectual", explica Nieva. "Muchas veces por cómo hablo o cómo ando la gente piensa que tengo discapacidad intelectual y no es así. En mi caso la enfermedad me pegó muy fuerte en la espalda y tuve que estar dos años con corsé", añade.
Para este joven leioaztarra las charlas han sido una de las principales herramientas que ha encontrado para fomentar su inclusión, sin embargo, no ha sido la única. Las redes sociales han sido un gran aliado para que el mensaje de Inazio se expanda. Se hace llamar '57energy': 57 por el grado de discapacidad que tiene y energy por toda la energía con la que vive su día a día. Con más de veinte mil seguidores, Inazio trata de llegar a ellos para que "poco a poco cambiemos como sociedad. No podemos hacerlo de un día para otro, pero tenemos que ir dando pasos hacia delante como sociedad", A través de vídeos en Tik Tok y publicaciones en Instagram, Nieva da a conocer la enfermedad y sensibiliza sobre ella.
FUENTE : DEIA
